Con l’obiettivo di supportare coloro la cui quotidianità è dettata dalle terapie e le trasfusioni per trattare la Beta-Talassemia, alcune associazioni pazienti (Fithad Fondazione Leonardo Giambrone, Piera Cutino Onlus e United Onlus) hanno collaborato per dar vita al progetto ‘BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia’. Realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb ha il fine di creare occasioni di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura di questa patologia. L’ascolto reciproco sarà il filo conduttore che consentirà ai pazienti di mettere in evidenza il valore del tempo sottratto loro dalle terapie e l’impatto sulla propria qualità di vita, ma allo stesso tempo di affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione.
Il progetto, che troverà la sua conclusione con eventi ad hoc in quattro città italiane nel mese di marzo (Napoli, Cagliari, Catania e Milano) per parlare alla cittadinanza della patologia, del suo impatto e per offrire una nuova visione sui trattamenti, vivrà una sua prima fase attraverso la realizzazione di una ricerca svolta sui pazienti affetti da Beta-Talassemia.
L’indagine ha come obiettivo quello di indagare e comprendere come le persone affette dalla malattia gestiscono e vorrebbero impiegare il proprio tempo. I risultati saranno poi presentati nelle quattro tappe di marzo. Per partecipare e avere maggiori informazioni sulle date e gli orari degli incontri è disponibile il seguente link: bconfident.it.
La Beta-Talassemia è una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue. Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell’anemia e al contempo liberando tempo e quindi migliorando la qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e caregiver.
I quattro incontri, che vedranno la partecipazione dell’associazione pazienti, di uno psicologo e dei clinici di riferimento sul territorio, vogliono dare voce ai pazienti, attraverso le associazioni per discutere e confrontarsi su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni.
Saranno eventi pomeridiani, fruibili anche in streaming, che andranno a individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti per essere poi oggetto di discussione durante tavole rotonde ad hoc.
Obiettivo finale del progetto è quello di condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da Beta-Talassemia e dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo a una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro associazioni al fine di:
– sfatare i falsi miti sui trattamenti attualmente a disposizione;
– raccogliere le esperienze sia del medico che del paziente;
– analizzare le implicazioni psicologiche della malattia, fornendo materiale conoscitivo;
– ascoltare attivamente il contributo delle associazioni pazienti e dei loro assistiti.
